יום חמישי, 22 בפברואר 2007

וכמו תמיד צריך להתחיל בילדות

האמת שאני לא זוכרת הרבה מהילדות שלי. הזכרונות שלי מתחילים מבית הספר היסודי, אבל אנסה לפשפש בזכרונות שלי ולספר.
אתחיל בלידה. אני נולדתי כפגית עם מחלה גנטית בשם דסאוטונומיה משפחתית, מחלה הפוגעת במערכת העצבים של הגוף וכתוצאה מכך פוגעת במערכות שונות כלחץ דם לא יציב, חוסר דמעות, עקמת בגב, קושי בבליעה ועוד. כשנולדתי, ההורים לא ידעו במה מדובר, כי המחלה לא היתה מוכרת ורב הרופאים טעו לחשוב, כי מדובר בשיתוק מוחין. כך הושארתי בבית החולים זמן רב עד שרופא אחד עלה על קיום המחלה. כך הורי נכנסו לעולם חדש של מידע רפואי, מחקרים, תרופות ובתי חולים.... וכך בעצם התחילו חיי בהקשר בריאותי
כמה שזה מוזר אבל, אני חושבת שהיתה לי ילדות רגילה, עם משפחה, חברים, צעצועים והרבה כייף. חושבת שהורי לא הכירו בעובדה שאני נכה ולי זה גרם קשיים בהמשך, אבל זה כבר בפרק הבא
אני כבר מהתחלה הלכתי לגן רגיל והיתה לי החברה הטובה שלי, שהייתה גם בת השכנים. סיפרו לי שתמיד הייתי איתה ושיחקנו כל הזמן יחד. מאז שאני זוכרת עצמי, הייתי מאוד קרובה למשפחה שלי, בעיקר המשפחה הקרובה שכללה את הורי, דוד ופראן פלג ואחותי איריס. למעשה, ברור לי שללא הם החיים שלי היו גרועים ואני כל יום מעריכה מחדש איזו משפחה נפלאה יש לי שבמקום להישבר מהמצב החדש להם נקלעו, רק תמכו בי והקדישו לי המון.
בכל מקרה, עוברת עכשיו לכיתה א'. לצורך הגעה לבית ספר, אנחנו עברנו לבניין חדש בקרית שרת, חולון. גרנו ממש מול בית הספר וכל יום הייתי רק צריכה לחצות הכביש. כמובן בליווי אמא. האמת אני זוכרת שכילדה הייתי מאוד מאוד לא עצמאית ויותר מזה פחדנית גמורה, ממש פחדתי מהצל של עצמי וכמובן ללכת לבד, להשאר לבד, מכלבים ועוד. כמה שאני מתביישת להודות, הפחדים שלי עברו רק בגיל די מתקדם, משהו כמו גיל 12-13. תמיד פחדתי. בכל מקרה, בכיתה א' בהתחלה כל הפסקה אמי היתה צריכה לרדת ולהיות איתי ורק אז הרגשתיי בטוחה. בהמשך "אימצו" אותי נערות גדולות יותר ותמיד היו בחברתי, הביאו לי מתנות והקלו על זמני. החברה האמיתית מבית הספר החדש, היתה רק מכיתה ב' ונשארנו בקשר עד בערך יא'. קראו לה קטי והאמת שאני תמיד תוהה מה ארע בגורלה
עוד ביסודי זכורים לי הבעיות בעיניים. הורי עוד לא היו מודעים כמה חשובות טיפות ודי במהרה התחילו לי דלקות בעיניים. גם הרפואה לא היתה מתקדמת וביותר ולכן פיתרון הרופאים, היה לתפור את העין וזה היה נורא. מלבד הקטע שזה היה מכוער וזוכרת עוד כמה ילדים צחקו עלי, גם אף פעם התפירה לא היתה מספיק טובה כך שהיו לי ניתוחונים רבים ובנוסף, התפירה עצמה הזיקה לעין, מה שהציל אותי היה הרופא בירושלים שם כבר ידעו כמה דברים על דסאוטונומיה.
בפרק בהמשך, אפרט רבות על הצוות בירושלים כי אני חבה להם המון, בעיקר לפרופ' חני מעיין שתמיד היתה שם בשבילי.
רוצים לדעת מה הלאה? חכו לפרק הבא