סיוט של תקופה

התיכון ללא ספק, היתה התקופה המדכאת ביותר בחיי ובהרבה בחינות. למעשה הדבר היחידי שהיה לי טוב, זה שהכרתי את חברתי הטובה ביותר מיטל. האמת? אף אחת מאיתנו לא זוכרת בדיוק איך נפגשנו, אך זה קרה ומאז אנו החברות הקרובות ביותר. מבטיחה עוד לדבר על מיטל בהמשך. וגם על שאר חברותי, אך עכשיו אני רוצה להמשיך ברצף. הכיתה היחידה שהיתה לי טובה היתה כיתה י'. גם עשו עלי כתבה במעריב לנוער (יום אחד של להיות במרכז), גם היו לי שלוש חברות, שזה הישג בשבילי וגם בכלל די הצלחתי בלימודים. כלומר לא היתה לי השנה הכי הכי אבל סבירה יחסית. כיתה יא' כבר היתה נפילה בשבילי. כל מי שמכיר אותי או נחשף כבר לטורים שלי יודע איזה סיוט היתה לי השנה הזאת. סיוט בכל מובן המילה. הכל התחיל כשגיליתי איזו מגעילה החברה היחידה שהיתה לי בכיתה, ומהר מאוד לאחר מציאת חברה אחרת היא התעלמה ממני לחלוטין. חוץ מזה לא הצלחתי בלימודים. אף פעם לא הייתי מצטיינת אמנם, אך בכיתה יא' אני עדיין לא מבינה איך עברתי. בכלל בכיתה יא' קלטתי לראשונה – אני נכה! נדמה לי שלכל אדם עם מוגבלות יש את רגע התפיסה הזאת, בו הוא קולט שהוא אכן שונה ואם בעיות שונות שלרב האנשים אין. גם פתאום מרגישים איך כל החברה חשה כלפיך, אתה מצטייר לעצמך כשונה. זו ההרגשה הכי נוראית שיש. כל אחד מתנהג בצורה שונה אז. חלק מסתגרים בפני עצמם, חלק נהיים מרירים על כל העולם, חלק בדיכי לא נגמר ורק מעטים ישר מקבלים זאת וממשיכים. אני עד נקודה זאת הרגשתי כמו כולם, לכל דבר. ביא' היתה הנפילה וחטפתי דיכאון חמור ביותר. בכל מקרה, בתקופה הזאת כל הסיפור שלי היה לקום בהרגשה לא טובה, לבכות להורים שאני לא רוצה ללכת ללימודים, לבכות אצל יועצת בית הספר, לבכות בכיתה, לבכות בבית ולישון בהרגשה רעה. זה בהחלט היה סיוט, שלמזלי תם כשהלכתי לעובדת סוציאלית שטיפלה בי. היא עזרה לי המון. בעקבות הפגישות הללו הבנתי שהכל בסדר אצלי ופשוט נפלתי לכיתה לא טובה, שאין בי שום בעיה שכלית או נפשית והכי חשוב לקבל עצמי כמו שאני – נערה עם מוגבלויות. לא לשכוח, שהניא שכנעה אותי לקחת את הדבר הכי נהדר בעולם – כלבתי סינדי. בסוף השנה כבר הייתי בסדר עם עצמי, וגם בעצת כולם עברתי לכיתה במגמה ספרותית. גם היה לי שם את מיטל וגם אהבתי מאוד לקרוא, אז הכל היה אמור להיות מצוין. הכל, חוץ מהגב, שהרס לי הכל. בפרק הבא אספר לכם על סיוט אחר בבית הספר. אחרי שהכל כביכול הסתדר, כמעט כמו תמיד, הבריאות הרסה הכל.

בית חולים מול חו"ל

האמת שלא היו לי יותר מידי תקופות טובות כתלמידה. בבית הספר זכורה לי הרבה בדידות ופחדים, חוסר עצמאות ורצון להיות בבית, למעשה רק כיתה ח' זכורה לי לטוב. אך לפני שאפרט עליה, אני צריכה לספר על שני דברים די חשובים שקרו לי קודם. אתחיל לספר על הדבר הפחות טוב... ניתוח בגב. כן, בגיל 12 עברתי ניתוח ראשון בגב. בתקופה זו הייתי ילדה אז לא נתנו לי יותר מידי בחירה, וגם לא הבנתי ההשלכות מראש. הניתוח עבר בהדסה עין כרם ובוצע ע"י פרופ' רובין ז"ל. הוא היה באמת רופא נהדר, הן באופיו והן במקצועו. הניתוח ערך הרבה שעות וכשהתעוררתי הרגשתי ממש רע. הבחילות היו חזקות והקאתי הרבה. זכור לי ששכבתי המון זמן ובין ההקאות והכאבים זכור לי שראיתי את פרדי קרוגר. מצחיק אני יודעת, אבל הרגשתי ממש רע וזו היתה בערך הפעם הראשונה שנחשפתי לסרטי אימה אז, אתם יודעים. בכל מקרה, הניתוח היה סיוט ונשארתי בבית חולים ובשיקום כחודש ימים. לפחות הניתוח היה הצלחה (בהמשך התעוררו בעיות בחלק הגב התחתון וזה סיבך הכל) אך עדיין היה לי רע ונשארתי כשנה עם חגורה לגב. ווארו, זה נראה ממש כסיוט מרוחק ואפילו עכשיו אני נזכרת בפרטים. בכל מקרה עכשיו אעבור לדבר המשמח. לאחר שבמזל טוב, הגעתי לבת המצווה, ועשו לי מסיבת הפתעה (נזכרתי בה רק עכשיו) עם כל תלמידי הכיתה והמשפחה, נתנו לי מתנה מיוחדת. טיסה לארצות הברית. במבט לארחור אני מאוד מעריצה את הורי. זו היתה הטיסה הראשונה שלי ואני במקומם בטח הייתי נלחצת לגמרי, שכן זו טיסה ארוכה מאוד. בכל מקרה החופשה כמובן זכורה לי רק לטובה. היינו כל המשפחה ונחתנו בניו יורק, שם דוד שלי מצד אבא לקח אותנו לביתו בלונג איילנד. היינו שם כמה ימים ובילינו עם משפחתו. (יש לו ארבעה ילדים, כעת כמובן הם כבר גדולים). משהו שמצחיק אותי עכשיו, היה להם כלב ענק ואני פחדתי ממנו לגמרי. כלבים היו הפחד הגדול ביותר שלי וראיתי אצלהם בעיקר את השיניים. כעת שיש לי את סינדי, זה פשוט מצחיק בטירוף. האמת אבל שמניו יורק אני באמת זוכרת רק את הביקור אצל הדודים. גם מהטיול בקליפורניה אני לא זוכרת הרבה, חוץ משעשינו זאת עם דודים שלי מצד אמא והילדים שלהם. תבינו הייתי ילדה, ונראה לי שהרבה יותר ילדותית מרב בני גילי, כך שמה שהכי עניין אותי בטיול היה דיסני וורלד והביקור שם הכי זכור לי. היה לי ממש נהדר. נהניתי מהמתקנים (שיכלתי לעלות עליהם), מהאנשים המחופשים, מהמצעד והכי מהאווירה. הייתי ממש בארץ האגדות מבחינתי. בכל מקרה, לפני שאסיים, אספר רק עוד על כיתה ח'. כפי שסיפרתי כבר, הייתי ילדה מאוד סגורה וחוץ מקטי לא היו לי חברות, רק אהבתי לקרוא ולכתוב. כתבתי כל יום סיפור אחר ונהניתי מכל רגע. לא הייתי אבל מאמינה שבסוף אהפוך את הכתיבה לקריירה. בכל מקרה, לאחר הניתוח וכשהייתי משועממת, התחלתי לכתוב ספר והעברתי לאנשים לקרוא הספר והבנתי שבאמת ניהנו ממנו, הייתי השמחה בעולם. קיבלתי המון תגובות טובות ומיכל אז, אהבה על גלגלים היום, היה להצלחה. אפילו ניסיתי לעשות סרט מהספר. כמעט מיד בוטל העניין אבל זה כבר לא חשוב. באותו זמן אמא שלי גם חיפשה עבודה כדי למצוא משהו עם פחות שעות, שתוכל להיות איתי ולאחר שמצאה משרה כמנהלת חשבונות באופטיקה ואני נכנסתי לתיכון, חיי השתנו ופתאום מלבד מסוגרת ושקטה, הפכתי לילדה השונה, לילדה הנכה

וכמו תמיד צריך להתחיל בילדות

האמת שאני לא זוכרת הרבה מהילדות שלי. הזכרונות שלי מתחילים מבית הספר היסודי, אבל אנסה לפשפש בזכרונות שלי ולספר.

אתחיל בלידה. אני נולדתי כפגית עם מחלה גנטית בשם דסאוטונומיה משפחתית, מחלה הפוגעת במערכת העצבים של הגוף וכתוצאה מכך פוגעת במערכות שונות כלחץ דם לא יציב, חוסר דמעות, עקמת בגב, קושי בבליעה ועוד. כשנולדתי, ההורים לא ידעו במה מדובר, כי המחלה לא היתה מוכרת ורב הרופאים טעו לחשוב, כי מדובר בשיתוק מוחין. כך הושארתי בבית החולים זמן רב עד שרופא אחד עלה על קיום המחלה. כך הורי נכנסו לעולם חדש של מידע רפואי, מחקרים, תרופות ובתי חולים.... וכך בעצם התחילו חיי בהקשר בריאותי

כמה שזה מוזר אבל, אני חושבת שהיתה לי ילדות רגילה, עם משפחה, חברים, צעצועים והרבה כייף. חושבת שהורי לא הכירו בעובדה שאני נכה ולי זה גרם קשיים בהמשך, אבל זה כבר בפרק הבא

אני כבר מהתחלה הלכתי לגן רגיל והיתה לי החברה הטובה שלי, שהייתה גם בת השכנים. סיפרו לי שתמיד הייתי איתה ושיחקנו כל הזמן יחד. מאז שאני זוכרת עצמי, הייתי מאוד קרובה למשפחה שלי, בעיקר המשפחה הקרובה שכללה את הורי, דוד ופראן פלג ואחותי איריס. למעשה, ברור לי שללא הם החיים שלי היו גרועים ואני כל יום מעריכה מחדש איזו משפחה נפלאה יש לי שבמקום להישבר מהמצב החדש להם נקלעו, רק תמכו בי והקדישו לי המון.

בכל מקרה, עוברת עכשיו לכיתה א'. לצורך הגעה לבית ספר, אנחנו עברנו לבניין חדש בקרית שרת, חולון. גרנו ממש מול בית הספר וכל יום הייתי רק צריכה לחצות הכביש. כמובן בליווי אמא. האמת אני זוכרת שכילדה הייתי מאוד מאוד לא עצמאית ויותר מזה פחדנית גמורה, ממש פחדתי מהצל של עצמי וכמובן ללכת לבד, להשאר לבד, מכלבים ועוד. כמה שאני מתביישת להודות, הפחדים שלי עברו רק בגיל די מתקדם, משהו כמו גיל 12-13. תמיד פחדתי. בכל מקרה, בכיתה א' בהתחלה כל הפסקה אמי היתה צריכה לרדת ולהיות איתי ורק אז הרגשתיי בטוחה. בהמשך "אימצו" אותי נערות גדולות יותר ותמיד היו בחברתי, הביאו לי מתנות והקלו על זמני. החברה האמיתית מבית הספר החדש, היתה רק מכיתה ב' ונשארנו בקשר עד בערך יא'. קראו לה קטי והאמת שאני תמיד תוהה מה ארע בגורלה

עוד ביסודי זכורים לי הבעיות בעיניים. הורי עוד לא היו מודעים כמה חשובות טיפות ודי במהרה התחילו לי דלקות בעיניים. גם הרפואה לא היתה מתקדמת וביותר ולכן פיתרון הרופאים, היה לתפור את העין וזה היה נורא. מלבד הקטע שזה היה מכוער וזוכרת עוד כמה ילדים צחקו עלי, גם אף פעם התפירה לא היתה מספיק טובה כך שהיו לי ניתוחונים רבים ובנוסף, התפירה עצמה הזיקה לעין, מה שהציל אותי היה הרופא בירושלים שם כבר ידעו כמה דברים על דסאוטונומיה.

בפרק בהמשך, אפרט רבות על הצוות בירושלים כי אני חבה להם המון, בעיקר לפרופ' חני מעיין שתמיד היתה שם בשבילי.

רוצים לדעת מה הלאה? חכו לפרק הבא